Vandaag (maandag 8 februari 2021) is het de internationale dag van epilepsie. Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersens. In dit blog neem ik, Frans Morsink (opleidingscoach EEGA Plus), je mee in wat epilepsie inhoudt. Daarnaast vertelt Niels (Traject naar werk deelnemer van EEGA Plus) zijn verhaal over het hebben van epilepsie en de gevolgen daarvan voor werk. We nemen je mee in dromen die bijgesteld moesten worden en wat er wel en niet meer haalbaar is door epilepsie.
Niet alleen van deze tijd
Epilepsie is een stoornis die niet alleen van deze tijd is. In de oudheid deden er al verhalen de ronde die tegenwoordig gewoon onder de verschijnselen van de epilepsie vallen. Vroeger sprak men over de vallende ziekte en werden mensen daarom soms gemeden. Er zijn vele vormen en gradaties binnen de epilepsie. Dit gaat van een lichte aanval, de absence waarbij het bewustzijn even verlaagd is, tot een grote aanval waarbij bewusteloosheid en schokken van armen en benen kunnen plaatsvinden.
Aanvallen
Veel mensen die epilepsie hebben voelen een aanval aankomen en kunnen dus hun veiligheidsmaatregelen nemen. Andere mensen voelen dit niet. Voor deze laatste groep is het lastig om een goede werkplek te vinden die veilig genoeg is voor hen. Niels schetst in zijn verhaal een beeld waar jongeren met epilepsie tegen aan kunnen lopen. Bijvoorbeeld dromen die ze hebben moeten bijstellen, omdat niet iedere werkplek geschikt bleek te zijn. Niels heeft zijn werkvoorkeur in de horeca liggen. Dit is niet mogelijk omdat hij een aanval kan krijgen en zichzelf zou kunnen verwonden. Belangrijk is dan om samen met hem te kijken naar mogelijkheden en niet te blijven hangen in onmogelijkheden.
Het verhaal van Niels
“Mijn naam is Niels Harink en ik heb epilepsie. Ik heb epilepsie al sinds mijn geboorte, maar op mijn vierde is dit pas vastgesteld. Dat kwam voor mijn ouders wel als een schok. Zij dachten destijds dat ik door de kinderopvang erg moe was, maar dat bleek later epilepsie te zijn. Zij hebben mij, mijn broer en zus uitgelegd wat dit voor ons als gezin zou betekenen. Inmiddels zijn wij er aan gewend. Vanaf het moment dat werd vastgesteld dat ik epilepsie had, neem ik dagelijks twee keer per dag medicatie. In het begin moest ik hier wel aan wennen, maar inmiddels is het een gewoonte dat ik medicijnen slik.”
‘Ik sta er zelf nuchter in want ik heb epilepsie en epilepsie heeft mijn niet.’
Ander onderwijs
“Op het reguliere basisonderwijs kon ik niet goed mee komen door onder andere mijn epilepsie. Dus ben ik in groep 3 naar het special onderwijs gegaan waar ze meer ervaring hadden met epilepsie. Ik moest wel heel erg wennen aan de nieuwe omgeving. Ik heb ook op het speciaal middelbaar onderwijs gezeten om diezelfde reden. De vrienden die ik op het basisonderwijs gemaakt heb zijn nog steeds mijn vrienden. Zij hebben geen probleem met mijn epilepsie. Ze hebben zelf ook hun beperkingen, uiteindelijk hebben we allemaal wel wat.”
‘Uiteindelijk hebben we allemaal wel wat.’
Dagelijks leven met epilepsie
“In mijn dagelijks leven merk ik niet zo veel van mijn epilepsie. Eigenlijk merk ik het alleen wanneer ik een aanval heb gehad. Na een aanval ben ik erg moe en slaap ik lang. Daarna kan ik de dagelijkse dingen weer oppakken. De aanvallen zijn in de loop van de tijd steeds minder geworden. Momenteel heb ik er ongeveer twee per maand. Later zou ik graag willen werken in de horeca, als kok of bakker. Door mijn epilepsie is de kans op een bedrijfsongeval groter. Ik kan bijvoorbeeld een frituurpan laten omvallen door mijn spierverkramping tijdens een aanval. Gelukkig voel ik mijn aanvallen aankomen dus daardoor is de kans kleiner dat er echt zware ongelukken gebeuren. Maar om dit toch zoveel mogelijk te voorkomen hebben we een paar aanpassingen moeten doen op mijn stage/werkplek. Ik sta daarom in de koude keuken in plaats van in de warme keuken. Over het algemeen heb ik dus nauwelijks tot geen last van. Ik ben van menig dat mensen te veel zich laten leiden door hun aandoening waar door ze heel voorzichtig gaan leven. Dat is iets wat ik zonde vind.”
Frans Morsink
Opleidingscoach EEGA Plus